नए जेडीआरएफ नेता भविष्य को देखता है (भाग 2)

गुड सोमवार, मधुमेह समुदाय!

आज हम आपको डेरेक रैप के साथ हमारे साक्षात्कार का दूसरा भाग ले आते हैं, जिन्हें हाल ही में जेडीआरएफ के नए मुख्य कार्यकारी अधिकारी जेफरी ब्रेवर को बदलने के लिए नामित किया गया था। वह भी एक डी-डैडी है और एक 20 वर्षीय बेटा है जो 1 दशक पहले टाइप 1 का निदान किया गया था, इसके साथ कई अन्य परिवार के सदस्यों के साथ टाइप 1 था।

हम एक लाइव साक्षात्कार को पसंद करते हैं, क्योंकि इससे मदद मिलती है प्रतिक्रियाओं को सुनिश्चित करने के लिए "प्री-स्क्रिप्ट कथन" नहीं हैं, लेकिन अधिक स्पष्ट हैं और आवश्यक होने पर फॉलो-अप की अनुमति दें। फिर भी, हम उस समय की सराहना करते हैं जब डेरेक ने डी-कम्युनिटी के लिए कई प्रश्नों का समाधान करने के लिए इस ईमेल क्यू एंड ए के लिए लिया। हमारे साक्षात्कार (पिछले गुरुवार को प्रकाशित) के भाग 1 में, डेरेक ने हमें मधुमेह के लिए अपने व्यक्तिगत संबंध के बारे में बताया और वह एक संगठन के रूप में समग्र रूप से जेडीआरएफ को कैसे देखते हैं। आज, वह उसमें अधिक गहराई से विचार करता है जहां वह सोचता है कि गैर-लाभकारी संगठन चल रहा है और वह आगे बढ़ने के लिए क्या सोचता है।

डीएम) यह एक महत्वपूर्ण समय है, वास्तविक ठोस प्रगति - एपी / बीओनिक अग्न्याशय, एनकैप्सुलेशन, नए स्थिर ग्लूकागन और स्मार्ट इंसुलिन की शिखर पर होने वाले इतने सारे शोध परियोजनाओं के साथ। आप इस सब का क्या करते हैं?

डीआर) 21 वीं सदी में विज्ञान हमें उन चीजों की खोज और समझने की इजाजत दे रहा है जो हम सपने नहीं थे संभव है। हमारे पास टी 1 डी में सफलता के लिए आश्चर्यजनक संभावनाएं हैं और एक व्यक्तिगत स्तर पर मुझे उम्मीद है कि मेरे बेटे को इस बीमारी के साथ अपने पूरे जीवन में नहीं रहना होगा।

कई लोगों को इलाज अनुसंधान और नई तकनीक के बीच विभाजन के बारे में चिंतित हैं - आप उस सड़क को कैसे नेविगेट करते हैं और जेडीआरएफ का ध्यान केंद्रित करते हैं? हम वास्तव में नहीं सोचते कि यह नेविगेट करने के लिए एक मुश्किल मार्ग है। हम दूसरे पर एक विकल्प नहीं चुनेंगे क्योंकि दोनों इस रोग से प्रभावित कई लोगों के लिए समान रूप से महत्वपूर्ण हैं। हमारा मानना ​​है कि "इलाज का एजेंडा" केवल स्वस्थ और सुरक्षित लोगों के साथ काम करता है हम मूल विज्ञान के स्तर पर वित्त पोषण कर रहे हैं और हम अभी भी एक इलाज-केंद्रित संगठन हैं, एक दूसरे पर नहीं ले रहा है। हम अभी भी टी 1 डी के इलाज में भारी निवेश करते हैं

हमने व्यायाम के संबंध में शिक्षा पहुंच के बारे में नोवो की साझेदारी के बारे में हाल ही की खबर देखी … जो वास्तव में सामान्य इलाज या तकनीक अनुसंधान क्षेत्र जेडीआरएफ की तलाश कर रही है। क्या अब इस तरह की "जीवन शैली पहल" के बारे में अधिक ध्यान देने का कोई कदम है?

हम हमेशा इलाज के रास्ते पर स्वस्थ रहने के महत्व पर जोर दिया है। तथ्य यह है कि जब कोई इलाज होने पर लोग स्वस्थ न हों, तो ये उन्हें बहुत अच्छा नहीं करेंगे। तो नोवो के साथ पीएसी साझेदारी जैसी कार्यक्रम बहुत ही इलाज का हिस्सा हैं।

हाल के वर्षों में जेडीआरएफ के पुन: ब्रांडिंग के हिस्से के रूप में (इसके नाम पर "किशोर" को खत्म करने), हमने कुछ कार्यक्रम खिताबों से शब्द "इलाज" निकाला जा रहा है। वो सब किस बारे में है?

जैसा कि आप जानते हैं, हमने कोर संदेश के रूप में "टर्निंग टाइप वन इन टाइप नं" कोई भी अवधारणा को स्वीकार किया है।जाहिर है, इसका मतलब है कि हमारा ध्यान T1D का इलाज करने पर है हम

ने उस अंत तक हमारी प्रतिबद्धता को कम नहीं किया है और वास्तव में, हम बीटा सेल बायोलॉजी, बीटा सेल बहाली और उत्थान, और इम्यूनोलॉजी के क्षेत्र में अद्भुत और रोमांचक काम कर रहे हैं, जो सभी हमारे अंतिम लक्ष्य के अनुरूप हैं । टाइपऑन नेशन और वन वॉक की धारणा यह समझाने के लिए है कि हम इस सबके साथ एक साथ हैं।

यह स्वास्थ्य देखभाल सुधार, मधुमेह के उपकरणों और आपूर्ति तक पहुंच, और बीमा कवरेज से संबंधित अशांति का एक समय है … जेडीआरएफ इस बात को कैसे संबोधित करते हैं? जेडीआरएफ ने टाइप 1 मधुमेह वाले लोगों के लिए वकालत करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई है जो कि अत्याधुनिक उपचार तक पहुंच प्राप्त कर सकते हैं जो कि जीवन को बचा सकते हैं और रोग के प्रभाव को कम कर सकते हैं। अगर बीमा कंपनियों और सरकार द्वारा महत्वपूर्ण अग्रिमों की प्रतिपूर्ति नहीं की जाती है, तो लोग अपने स्वास्थ्य को लाभ नहीं देखेंगे हम अग्रणी सीजीएम प्रभावशीलता अध्ययन का संचालन करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभा रहे थे, जिसमें हार्ड डेटा बीमाकर्ताओं को लगातार ग्लूकोज मॉनिटर पर एक सकारात्मक प्रतिपूर्ति निर्णय करने की आवश्यकता थी। अब, जेडीआरएफ आगामी विधान के पारित होने की वकालत में महत्वपूर्ण भूमिका निभा रहा है जो मैडिकार को सीजीएम को कवर करने की इजाजत देता है ताकि टी 1 डी वाले वरिष्ठ नागरिक इन उपकरणों तक पहुंच न खोएंगे, जब वे निजी बीमा योजनाओं में बदलाव करेंगे। जेडीआरएफ को उम्मीद है कि टी 1 डीडी से प्रभावित हर किसी की ओर से हम जिस शोध से समर्थन करते हैं, उसके परिणामस्वरूप उपन्यास दवाओं और उपकरणों के प्रवाह में प्रतिपूर्ति और पहुंच प्राप्त करने में समान भूमिका निभानी होगी।

जेडीआरएफ स्पष्ट रूप से समझता है (अधिकांश स्वास्थ्य देखभाल अनुसंधान संगठनों की तुलना में बेहतर, मैं कहूंगा) कि हम जो प्रभाव चाहते हैं, हमें फंड शोध से अधिक करने की आवश्यकता है हमारे फंडिंग से आने वाली खोजों, उपचार और उपचारों को पूरे टी 1 डी समुदाय के लिए उपलब्ध, पहुंच और सस्ती होने की आवश्यकता है। इसलिए, उदाहरण के लिए, प्रतिपूर्ति के मुद्दे हमारे वकालत एजेंडे का एक महत्वपूर्ण अंग हैं। वास्तव में, न्यू हैम्पशायर के सीनेटर सुसान कोलिन्स और न्यू हैम्पशायर के सीनेटर शाहीन ने लॉजिक ग्लूकोज मॉनिटरों के लिए चिकित्सा कवरेज सुनिश्चित करने के लिए कानून (जुलाई के अंत में) शुरू किया। जैसा कि आप जानते हैं, जेडीआरएफ के कृत्रिम अग्नाशय के प्रोजेक्ट के भाग के रूप में, हम सीजीएम के लिए स्वास्थ्य बीमा कवरेज को आगे बढ़ाने में एक नेता रहे हैं, और नतीजतन लगभग सभी निजी योजनाएं प्रौद्योगिकी को कवर करती हैं। हालांकि मैडिकियर पिछड़ते हैं, हालांकि, उन लोगों को 1 साल के 65 साल के उम्र के और कम उम्र के असुरक्षित छोड़ते हैं, और कृत्रिम अग्न्याशय प्रणालियों के लिए बाधा पैदा करते हैं।

स्पष्ट रूप से, जेडीआरएफ में धन उगाहने के स्तर को बढ़ाने के लिए दबाव है। आप इस चुनौती को कैसे निपटायेंगे? बोर्ड पर मेरी अधिकांश सेवा के लिए हमारा धन उगाहना स्थिर और मजबूत रहा है, हालांकि हर गैर-लाभकारी तरह हमने वित्तीय संकट के दौरान कुछ हिट लगाए हैं। आगे देख, मेरी प्राथमिकताओं में से एक हमारे धन उगाहने वाले और विकास कार्यक्रमों के अधिग्रहण के लिए कदम उठाना है। मैं चाहता हूं कि हम अपने वर्तमान कार्यक्रमों जैसे कि चलने, गैले और सवारी के साथ सक्रिय और रचनात्मक बनें, हमारे नेतृत्व के साथ, और कॉर्पोरेट सहयोग जैसे अन्य अभिनव वित्तपोषण वाहनों के साथ।सफल धन उगाहने वाले जेडीआरएफ का जीवनशैली है, और मैं यह सुनिश्चित करने के लिए वचनबद्ध हूं कि संगठन नवाचार करने के लिए अवसरों के असंख्य विचार कर रहा है और पाइपलाइन में हमारे पास किए गए रोमांचक अनुसंधान को आगे बढ़ाने के लिए और अधिक धन जुटाने का काम करता है। हम यह हमारे समुदाय के लिए है।

हेलमले चैरिटेबल ट्रस्ट हालिया सालों में टी 1 ए के विकास में एक प्रेरणा शक्ति रही है। जेडीआरएफ के साथ उनके रिश्ते की प्रकृति क्या है?

हेम्सले ट्रस्ट के साथ हमारे जैसे संगठनों के साथ उदार सहायता और JDRF को आगे बढ़ाने के लिए अनुसंधान का नेतृत्व करने के लिए

जीवन-बदलते उपचारों, और अंततः टी 1 डी के लिए एक इलाज, हम लाखों लोगों की ओर से रणनीतिक रूप से हमारे वित्तीय और संगठनात्मक संसाधनों का लाभ उठाने के लिए प्रतिबद्ध हैं जो इस रोग के साथ रहते हैं। 200 9 के बाद से, हेम्सले और जेडीआरएफ ने संयुक्त रूप से कई महत्वपूर्ण परियोजनाओं का समर्थन करने के लिए $ 67 मिलियन प्रदान किए हैं जो टी 1 डी के लिए बेहतर उपचार, उपकरण और निदान के विकास और उपलब्धता में तेजी लाने के उद्देश्य हैं। हेमस्ले ने इन सहयोगी पहलों के लिए 32 मिलियन डॉलर दिए हैं।

2013 के दौरान, जेडीआरएफ और हेम्सले ने अगली पीढ़ी के कृत्रिम अग्न्याशय प्रणालियों, उपन्यास बायोमैटिरियल्स और अगले-साझेदारी के लिए इनकॉप्सन संबंधी अवधारणाओं के लिए निरंतर ग्लूकोज मॉनिटरिंग सटीकता और विश्वसनीयता अग्रिम करने के लिए जेडीआरएफ हेल्स्ले सेंसर इनिशिएटिव सहित टी 1 डी अनुसंधान क्षेत्रों के पोर्टफोलियो में फैले प्रमुख परियोजनाओं को वित्त पोषित किया। पीढ़ी बीटा सेल प्रतिस्थापन उत्पादों, और अभिनव रोकथाम रणनीतियों। जेडीआरएफ को इस उपलब्धि पर गर्व है और हम अन्य पार्टियों (फंडर्स, यूनिवर्सिटी और कंपनियों सहित) के साथ काम करने के लिए खुले और चिंतित हैं क्योंकि हम सभी टी 1 डी के बिना दुनिया को हासिल करने की कोशिश करते हैं।

ठीक है, अब स्टरिरीटिपिकल साक्षात्कार प्रश्न के लिए: आप पांच साल में जेडीआरएफ कहां देख सकते हैं?

सभी संगठन विकसित और बढ़ते हैं, और मुझे लगता है कि हम भी उतने ही अच्छे होंगे। लेकिन हमारा ध्यान आज ही रहेगा क्योंकि आज भी टी 1 डी के साथ रहने वाले लोगों को जीवन बदलते चिकित्सकों का वितरण किया जा रहा है ताकि हम रोग से जुड़ी बोझ, दर्द, जटिलता और जटिलताओं को कम कर दें, जब तक कि हम इसे ठीक न कर दें और इसे रोका नहीं। मैं पूरी तरह से आश्वस्त हूँ कि अब से पांच साल बाद हम कम से कम इन लक्ष्यों में से कुछ हासिल करने के करीब होंगे। मैं आपको बता सकता हूं कि जब तक मैं इसमें शामिल नहीं हूं, तब तक क्या नहीं बदलेगा: हम एक संगठन रहेगा जिसमें एक सम्मेलन की संस्कृति के साथ स्वयंसेवकों और कर्मचारियों के बीच मजबूत और प्रभावी संबंध होंगे … और हम हमेशा देखभाल के एक समुदाय का विस्तार करने के लिए काम करेंगे, भावुक, और लगे हुए लोग T1D

के साथ रहते हैं हम अभी भी ऐसे संगठन होंगे जो उत्कृष्ट विज्ञान में आधारित हैं, लेकिन यह सुनिश्चित करने पर ध्यान देने के साथ कि इस महान विज्ञान का नेतृत्व हो सकता है और टी 1 डी वाले लोगों के लिए अद्भुत और प्रभावशाली उत्पादों को जन्म देने के रास्ते पर है। अंत में, हम नियामकों, स्वास्थ्य बीमाकर्ताओं, शोध कंपनियों और अन्य श्रोताओं के साथ टी 1 डी समुदाय की ओर से वकील करने के लिए काम कर रहे होंगे जहां हमारे प्रयास एक सार्थक अंतर बना सकते हैं।

धन्यवाद फिर से, डेरेक, लिखित में सभी सवालों के जवाब देने के लिए समय निकालने के लिए।हम मानते हैं कि यह मधुमेह अनुसंधान और प्रौद्योगिकी की दुनिया में एक रोमांचक समय है, और हम जेडीआरएफ के महान प्रयासों का समर्थन करने की आशा करते हैं।

तो, डी-समुदाय: डेरेक रैप के बारे में आप क्या सोचते हैं और जहां उनके नए नेतृत्व में जेडीआरएफ का नेतृत्व किया जा सकता है?

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