केएलई ब्रायन: पॉप फेम से लुपस तक

केएलई ब्रायन, ब्रिटेन की महान युगल लड़की समूह का एक संस्थापक सदस्य है। बैंड छोड़ने के बाद से वह ल्यूपस से लड़ रही है और एक बीमारी के साथ रहने वाले अन्य लोगों के लिए अधिवक्ता।

ब्रिटिश संगीत के इतिहास में सबसे सफल लड़कियों में से एक अनन्त सदस्य के रूप में, केएलई ब्रायन स्पॉटलाइट के लिए कोई अजनबी नहीं है। बैंड में, उन्होंने 12 यूके शीर्ष 10 एकल और चार मल्टीप्लांटम एल्बम। उसके पॉप संगीत सुनहरे दिनों से बीस साल, केएलई अब अलग कारणों से सुर्खियों में बना रही है: एक अधिवक्ता और प्रवक्ता के रूप में हर जगह ल्यूपस वाले लोगों के लिए।

केले का निदान प्रणालीगत एक प्रकार का वृक्ष erythematosus के साथ, ल्यूपस का सबसे आम रूप है। वह पार्क 1998 में पार्टी में अनन्त के साथ अपने अंतिम प्रदर्शन के बाद उसके लक्षणों के बारे में पहले जागृत हो गया, जो जैसे कि प्रिंस चार्ल्स सहित हजारों के सामने

उसके बाद के महीनों में, केेल ने उन्हें सूचित किया कि वह अब समूह का सदस्य नहीं है, और एक एकल कैरियर की शुरुआत करने की दिशा में अपना पहला कदम उठाना शुरू कर दिया। यह इस तनावपूर्ण अवधि के दौरान था कि वह सबसे पहले दुर्बलतापूर्ण लक्षणों की एक श्रृंखला साबित होने वाली पहली स्थिति से उठी।

"मैं अपनी सही तर्जनी नहीं झुका सकता मैं एक सुबह उठ गया और यह सिर्फ एक नख के आकार में फंस गया था। " सबसे पहले, क्ले ने यह माना कि वह अपने हाथों पर बस सो रही थी मज़ेदार लेकिन जैसा कि पक्षाघात पूरे हाथ से फैलता है, उसने अपने चिकित्सक के पास एक यात्रा का भुगतान किया, जिसने उसे बताया कि उसे वायरल संक्रमण होने के बाद एक संक्रमण था और उसने उसे एक विरोधी भड़काऊ दवा दी थी।

लेकिन चार हफ्ते बाद, केले ने उसके पैरों, हथियार, चेहरे पर अल्सर विकसित करने के लिए शुरू कर दिया था और अंततः उसके मुंह वह कहती हैं, "अल्सर हर जगह थे और वे लगातार लगातार रोते थे और छीलने नहीं करते थे।" उसके "पंजा," इस बीच, अपने शरीर के पूरे दाहिने ओर फैल गए थे "मैं दाएं हाथ की ओर कुछ भी नहीं ले जा पा रहा था और इसलिए मैं कम और कम गाने के लिए सक्षम था, और लक्षण spiraling थे। "

'आप घर नहीं जा रहे हैं'

उसके मुंह में अल्सर होने के कारण, केले ने अपने दंत चिकित्सक से मिलने के लिए यह देखने के लिए भुगतान किया था कि लक्षण मसूड़े की सूजन से संबंधित हो सकते हैं या नहीं। यह कहने में उसे लंबे समय तक नहीं लिया: "आपको एक प्रकार का वृक्ष मिला है "

" सौभाग्य से, मेरे दंत चिकित्सक को पहले के लक्षणों के बारे में कुछ अनुभव था, और वह वास्तव में युवा था, क्योंकि वह मेरे दंत चिकित्सक थे। " उन्होंने उन्हें लंदन इंडिपेंडेंट अस्पताल में एक विशेषज्ञ के लिए सलाह दी, प्रोफेसर डेविड डी 'क्रूज़, जो किले को मौके पर अस्पताल में भर्ती कराया।

"नियुक्ति पर उन्होंने कहा, 'आप घर नहीं जा रहे हैं,'" केल याद करती है, "और फिर मुझे वहां अस्पताल में भर्ती कराया गया था। "

इतनी देर तक अपनी स्थिति से अनियंत्रित होने के कारण, अब तक केल ने व्यापक मोटर (स्नायोस्कुलर), यकृत, और गुर्दा की क्षति थी। 10 दिनों के लिए, वह अस्पताल में रुके थे ताकि डॉक्टर निदान की पुष्टि कर सकें और उपचार के एक कोर्स को विकसित कर सकें: "इस बीमारी को नियंत्रण में रखने के लिए मुझे मधुमेह, और स्टेरॉयड, और सभी तरह की दवाएं थीं।"

" अस्पताल में मुझे बहुत समय याद नहीं है, "केल्ले कहते हैं "मुझे याद है कि वास्तव में भयानक परीक्षणों के माध्यम से, जैसे तंत्रिका परीक्षण, जो सदमे उपचार की तरह है, आपको यह देखने के लिए देते हैं कि आपके तंत्रिकाओं का क्या हिस्सा प्रभावित होता है और मस्तिष्क स्कैन, और एमआरआई स्कैन, और बहुत से और बहुत से विभिन्न परीक्षण "

" वे मुझे बता नहीं पा रहे थे कि क्या गलत था क्योंकि वहां एक प्रकार का ल्यूपस के लिए अभी भी एक निश्चित टेस्ट नहीं है, इसलिए मुझे बहुत सारे और बहुत से विभिन्न परीक्षणों के माध्यम से जाना पड़ा। "

वर्ष का सबसे अच्छा ल्यूपस ब्लॉग"

'हम उसके साथ क्या करते हैं?'

जब तक लगभग 20 साल बीत चुके हैं, तब तक काले का कहना है कि चिकित्सा समुदाय क्या जानता है ल्यूपस के बारे में।

2016 की गर्मियों में, केल्ले ने अपनी बेटी से वायरल संक्रमण संक्रमित किया, जिसने इसे स्कूल में उठाया था: "मेरी छोटी लड़की, काओरी, [एक मेनिन्जोोकोकल संक्रमण] के साथ नर्सरी से घर आई थी, मुझे एक बड़ा चुंबन - मवा! - < और फिर 48 घंटों के भीतर मैं गहन देखभाल में था, और मुझे न्यूमोनिया था। " अस्पताल में, डॉक्टरों की प्रतिक्रिया आश्वस्त नहीं थी। दूर, उसने अपने डॉक्टरों को देखने के लिए देखा … किताबें पढ़ना

उनकी दुविधा: ल्यूपस आपकी प्रतिरक्षा प्रणाली को आपके स्वस्थ ऊतकों और अंगों पर हमला करने और नुकसान पहुंचाता है, जिससे आपको नए वायरल और बैक्टीरिया संक्रमणों की संभावना अधिक हो जाती है। , प्रतिरक्षा प्रणाली को अतिप्रभावी किए बिना वायरल संक्रमण से लड़ना मुश्किल हो सकता है।

"यह ' वह एक ल्यूपस रोगी के लिए हार-खोने की तरह है। " "तो फिर क्या होता है? आपको एक ऐसी बीमारी है जिसे दबाया जा रहा है, तो क्या आप लूपस से लड़ते हैं या आप निमोनिया से लड़ते हैं? हम इस व्यक्ति को कैसे जीते हैं? "

" मैं गहन देखभाल में झूठ बोल रहा था और मैं इन डॉक्टरों को तेज और नीचे देख रहा हूं। वे 'हाउस' की तरह हैं, किताबें पढ़ना "मैं पूरी तरह से चिंतित हो रहा हूं," केल्ले याद करते हैं। "यह काफी निराश है कि अब भी, डॉक्टर अब भी किताब पढ़ रहे हैं और अपने विशेषज्ञ को फोन कर रहे हैं: 'हम उसके साथ क्या करते हैं?'"

'ल्यूपस भेदभाव नहीं करता है'

ल्यूपस पूरे विश्व में 50 लाख से अधिक लोगों को प्रभावित करता है, और 15 से 44 साल की आयु के बीच महिलाओं में सबसे आम है। दुर्भाग्य से, बीमारी के बारे में जागरूकता अभी भी कम है संयुक्त राज्य में 60 प्रतिशत से अधिक लोगों ने कभी भी ल्यूपस के बारे में नहीं सुना है।

काले का तर्क है कि आंशिक रूप से क्योंकि ल्यूपस का प्रभाव शुरू में खेला जाता था।

"मुझे लगता है कि, दुर्भाग्य से, शुरुआत में, बहुत ज्यादा जागरूकता या बीमारी की समझ की कमी, "वह कहती है। और लोगों ने इसे केवल एक त्वचा के दाने के रूप में सोचा, क्योंकि यह सब वास्तव में प्रचारित किया गया था।"

< यह भी था कि कौन प्रभावित कर रहा था। "शुरुआती दिनों में, अनुसंधान ने दिखाया कि यह केवल जातीय अल्पसंख्यकों को प्रभावित करता है। सच नहीं है, ठीक है? लेकिन ये है कि वे क्या करते हैं शुरुआती दिनों में उघाड़ें, "केल कहते हैं "और फिर, फिर से, एक बीमारी के साथ जो केवल अल्पसंख्यक लोगों को प्रभावित करता है … भले ही वह मामला हो, वास्तव में? यह लोग। "

" ल्यूपस भेदभाव नहीं करता है, "केल्ले कहते हैं"आप काले, सफेद, युवा, बूढ़ी, महिला, पुरुष, समलैंगिक, सीधे हो सकते हैं … यह वास्तव में परवाह नहीं करता है। यह किस मेजबान को लेता है, इसके बारे में यह झगड़ा नहीं है। यह सिर्फ जो भी चाहें लेता है और जब भी चाहती है। "

'यह मेरी जिंदगी है'

आज, केल्ले सेंट थॉमस के ल्यूपस ट्रस्ट सहित कई संगठनों के साथ काम करता है, जो लुपस के बारे में जागरूकता फैलाने और उन कहानियों को बताने के लिए होता है जो हम अक्सर बारे में नहीं सुनाते हैं। 2016 में, उन्होंने "ढीला महिला" पर यूके के जवाब पर एक दिल की धड़कन वाली साक्षात्कार दिया, और उनके खुलेपन और ईमानदारी ने मेजबानों के गार्ड को भी पकड़ लिया।

"यदि यह मेरे बारे में बात नहीं कर रहा था तो यह बहुत आसान होगा, और मैं सिर्फ कुछ कारणों का समर्थन करता हूं जो मैंने सोचा था कि ध्यान देने योग्य था"। "यह। इट्स माई लाइफ। "

एक मां के रूप में, ल्यूपस ने केल्ले को कई तरीकों से प्रभावित किया है। क्योंकि वह इतनी आसानी से संक्रमण के लिए अतिसंवेदनशील है, उसे नर्सरी में बच्चों को छोड़ने पर उसे दरवाजे पर रोकना होगा। जब वे बीमार हैं, तो उनके साथ बातचीत करने के लिए उन्हें दस्ताने और मुखौटा पहनना है।

"और अगर वे खराब हैं और मैं खराब हूं तो यह सबसे खराब संयोजन है"। "मैं उनके चारों ओर नहीं होने के लिए वास्तव में कड़ी मेहनत करूँगा। इसलिए मैं किसी और को सप्ताहांत के लिए उन्हें दूर ले जाऊंगा, या मेरी मां के पास जाऊंगा, या मेरे आसपास के क्षेत्र में नहीं। "

'यह मुझे कठोर नहीं है यह मेरा जीवन बचा रहा है '

"माता-पिता होने में मुश्किल है आप अपने 5 साल के बच्चों को कैसे समझा सकते हैं? अपने 3-वर्षीय को? आप उसे कैसे समझायेंगे? "क्लेल पूछता है

"और जब वे यहां होते हैं और मैं खराब हूँ, वे जो भी करना चाहते हैं, वे 'माँ' जाती हैं! मम्मी! मैं आपको बेहतर बनाना चाहता हूं! आप ठिक हो? 'और मुझे पसंद है,' नहीं, '"वह हंसते हुए कहते हैं। "मैं सिर्फ उनसे उन्हें बताता हूं कि मुझे आशा है कि वे समझें और मैं सिर्फ इतना कहता हूं कि माँ खराब है, और यही यही है। "

ल्यूपस के साथ आगे बढ़ते हुए

केल्ले के लिए, उसने अपने बच्चों से, अपने बच्चों की नर्सरी में कर्मचारियों को, अजनबियों को पूरा करने के लिए, उनके जीवन में शामिल सभी लोगों के साथ उसके ल्यूपस के बारे में खुले रहने का भुगतान किया है। हाल ही में एक ट्रेन की यात्रा पर, जब वह केमोथेरेपी उपचार के दौर से गुजर रही थी, तब केले ने एक यात्री यात्री खांसी देखा और उसके साथ किया गया सर्जिकल मुखौटा डाल दिया। "मैंने उससे कहा: 'देखो। मैं अपना मुखौटा डालूंगा, लेकिन मुझे यह जानने की जरूरत है कि यह आप नहीं है। यह मैं, ठीक है? '' "" मुझे लगता है कि आपको बस लोगों को समझाने के लिए काफी बोल्ड होने चाहिए "। "यह मुझे कठोर नहीं है यह मेरा जीवन बचा रहा है और फिर, जब वे इसे इस तरह से देखते हैं, तो ऐसा कोई बड़ा सौदा नहीं है। "

" तो मेरे लिए, यह केवल सभी के बारे में संचार करने और लोगों के साथ ईमानदार और वास्तविक होने के बारे में है "

जब दैनिक जीवन की बात आती है, तो काले का कहना है कि वह जो भी कर सकती हैं वह वह क्या कर सकती है, और जब वह यह कर सकती है तब वह यथार्थवादी होगी।

"आप को लचीला होना चाहिए, और पता है कि ऐसे दिनों होंगे कि आप और दिन जिनसे आप नहीं कर सकते," 2016 की घटना के कारण शेल, बोलने और मोटर की कठिनाइयों का कारण था, और वसूली थी लंबा। "आपको उतार-चढ़ाव के लिए तैयार रहना होगा"

" मुझे लगता है कि आपको ऐसा करने के लिए सामान्य रूप से सामान्य रूप से रखना चाहिए और जो कुछ आप कर सकते हैं, और जो आप नहीं कर सकते हैं, उसके बारे में चिंता न करें "।

"मैं क्या नहीं कर सकता, मैं नहीं कर सकता, है ना? लेकिन मैं क्या कर सकता हूं, मैं कर सकता हूं। "

केएलई < संक्षेप में 2014 में शाश्वत के साथ

पुनर्मांडित किया गया था और वर्तमान में वह अपने पति जय और दो बच्चों, रेगन और कयारी रोज़ के साथ लंदन में रहती है। साथ ही लुसुस जागरूकता को बढ़ावा देने के साथ, वह अपने घर से एक प्रतिभा एजेंसी चलाती है आप

उसकी वेबसाइट

पर केएलई ब्रायन के बारे में अधिक जान सकते हैं, और ट्विटर पर उसके का अनुसरण कर सकते हैं उसे ल्यूपस के लिए जागरूकता को बढ़ावा देने के प्रयासों के बारे में पढ़ें