ए एल एस (लू gehrig की बीमारी) लक्षण, उपचार और निदान

एमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस (ALS) क्या है?

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) तंत्रिका तंत्र के उस भाग का प्रगतिशील विकार है जो स्वैच्छिक आंदोलनों को नियंत्रित करता है। प्रसिद्ध बेसबॉल खिलाड़ी के लिए इसे कभी-कभी लू गेहरिग की बीमारी कहा जाता है। मांसपेशियां उत्तरोत्तर कमजोर हो जाती हैं, और स्थिति अंततः पक्षाघात और मृत्यु की ओर ले जाती है।

ALS मोटर न्यूरॉन रोगों के रूप में जाना जाने वाले रोगों के समूह में से एक है। न्यूरॉन्स तंत्रिका कोशिकाएं हैं, और मोटर न्यूरॉन्स न्यूरॉन्स हैं जो आंदोलन को नियंत्रित करते हैं।

• आंदोलन तब होता है जब मस्तिष्क में न्यूरॉन्स (ऊपरी मोटर न्यूरॉन्स) रीढ़ की हड्डी (निचले मोटर न्यूरॉन्स) में न्यूरॉन्स को संदेश भेजते हैं। निचले मोटर न्यूरॉन्स इन संदेशों को नसों के माध्यम से विशिष्ट मांसपेशियों को स्थानांतरित करते हैं जो आंदोलन करते हैं।
• कुछ मोटर न्यूरॉन बीमारियों में, केवल ऊपरी मोटर न्यूरॉन्स प्रभावित होते हैं, या केवल निचले मोटर न्यूरॉन्स। ALS में, हालांकि, ऊपरी और निचले मोटर न्यूरॉन्स दोनों प्रभावित होते हैं।
• न्यूरॉन्स मर जाते हैं और मांसपेशियों को संदेश भेजना बंद कर देते हैं। इन संदेशों के बिना मांसपेशियां काम नहीं कर पाती हैं और धीरे-धीरे कमजोर हो जाती हैं। वे दूर (शोष) और चिकोटी (आकर्षक)।
• आखिरकार सभी स्वैच्छिक आंदोलन खो जाते हैं, और मांसपेशियां लकवाग्रस्त हो जाती हैं।

ताकत और नियंत्रण का नुकसान अलग-अलग लोगों में अलग-अलग पैटर्न का अनुसरण करता है।

• कुछ लोग पहले एक या दोनों पैरों का नियंत्रण खो देते हैं। उन्हें चलने या दौड़ने में समस्या हो सकती है या वे अनाड़ी, ट्रिपिंग या गिरने वाले हो सकते हैं।
• दूसरों को पहले हाथ या बांह में कोई समस्या दिखाई देती है, साधारण कार्यों से समस्या होती है जैसे कि शर्ट लिखना या बटन लगाना।
• कुछ में, भाषण या निगलने वाली पहली चीज प्रभावित होती है।
• हर मामले में, कमजोरी और विकलांगता शरीर के लगभग हर हिस्से में फैल जाती है।
• डायाफ्राम फेफड़ों के नीचे एक मांसपेशी है जो हवा में लेते ही आंशिक रूप से उनके विस्तार को नियंत्रित करता है। जब छाती की मांसपेशियां और डायाफ्राम बहुत कमजोर हो जाते हैं, तो व्यक्ति अब अपने दम पर सांस लेने में सक्षम नहीं होता है। इसे श्वसन विफलता कहा जाता है और एएलएस से पीड़ित लोगों के लिए मौत का प्रमुख कारण है।
• ALS वाले अधिकांश लोग लक्षणों की शुरुआत के पांच साल के भीतर मर जाते हैं।

ज्यादातर मामलों में, ALS किसी व्यक्ति की मानसिक क्षमताओं, इंद्रियों, तर्क, स्मृति या व्यक्तित्व को प्रभावित नहीं करता है। दृष्टि और स्पर्श जैसे वाक्य गुम नहीं होते। ज्यादातर लोग अपनी आंखों को हिलाने की क्षमता रखते हैं। आंत्र और मूत्राशय का नियंत्रण बिगड़ा नहीं है।

ALS सभी जातियों और जातीय समूहों को प्रभावित करता है। रोग किसी भी उम्र में हो सकता है लेकिन 40-60 वर्ष की आयु के लोगों में सबसे आम है। महिलाओं की तुलना में पुरुष अधिक प्रभावित होते हैं।

ALS के लिए कोई इलाज उपलब्ध नहीं है। रोग के प्रभाव प्रतिवर्ती नहीं हैं। अनुसंधान न्यूरॉन अध: पतन का कारण खोजने और इसे रोकने पर केंद्रित है।

Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) के क्या कारण हैं?

हम नहीं जानते कि वास्तव में ALS किस कारण से होता है। हालांकि एएलएस के कुछ मामले वंशानुगत (परिवारों में चलने वाले) होते हैं, अधिकांश नहीं होते हैं। SOD1 नामक जीन के एक उत्परिवर्तन को कुछ वंशानुगत मामलों में पहचाना गया है, लेकिन हम यह नहीं जानते हैं कि बीमारी में उत्परिवर्तन क्या भूमिका निभाता है।

एक साक्ष्य-आधारित दृष्टिकोण का उपयोग करते हुए, कमल एट अल द्वारा दो उत्कृष्ट अध्ययनों के आधार पर ALS के लिए जोखिम कारक नहीं होने की तुलना में धूम्रपान की अधिक संभावना थी। और नेल्सन एट अल। धूम्रपान का व्यापक सार्वजनिक स्वास्थ्य प्रभाव है, कोई रिडीम करने वाली सुविधाएँ नहीं हैं, और यह एक परिवर्तनीय जोखिम कारक है। साक्ष्य ने इस निष्कर्ष का भी समर्थन किया कि निम्नलिखित शायद ALS के लिए जोखिम कारक नहीं थे:

• आघात,
• शारीरिक गतिविधि,
• ग्रामीण क्षेत्रों में निवास, और
• शराब की खपत।

Amyotrophic पार्श्व स्केलेरोसिस के लक्षण क्या हैं?

ALS एक या अधिक अंगों में कमजोरी, अजीबता या शोष के रूप में शुरू हो सकता है। यह निगलने या बोलने में कठिनाई के रूप में शुरू हो सकता है। लक्षण पहले बहुत सूक्ष्म हो सकते हैं, और अनदेखी हो सकती है। सामान्य लक्षणों में निम्नलिखित शामिल हैं:

• खड़े होने, चलने या चलने में कठिनाई
• भद्दापन - बार-बार ट्रिपिंग या गिरना
• ठीक हाथ की गति जैसे बटन लगाना, लिखना, ताले में चाबी मोड़ना मुश्किल है
• हाथ की मांसपेशियों का शोष
• जीभ की शोष
• भोजन चबाने में कठिनाई
• निगलने में कठिनाई (डिस्पैगिया)
• बोलने में कठिनाई
• ओवरसीजिव गैग रिफ्लेक्स
• शब्द बनाने में कठिनाई (डिसरथ्रिया)
• विशिष्ट मांसपेशियों में कमजोरी और शोष
• चुस्त, कड़ी मांसपेशियाँ (स्पैसिटी)
• मांसपेशियों में ऐंठन
• त्वचा के नीचे दिखाई देने वाली मांसपेशियों में गड़बड़

ALS के रोगियों में ललाट लोब की शिथिलता के प्रमाण हो सकते हैं। आमतौर पर, यह शिथिलता उपविषयक है (आसानी से स्पष्ट या लक्षणों का कारण नहीं) और यह केवल तभी पता लगाया जा सकता है जब विशेष रूप से केंद्रित परीक्षणों के लिए देखा जाए। हालांकि, रोगियों के एक अल्पसंख्यक में, नैदानिक ​​रूप से महत्वपूर्ण संज्ञानात्मक हानि स्पष्ट हो जाती है, जिसमें सभी प्रकार के असामान्यताओं की एक निरंतरता होती है, जो फ्रन्टोटेम्पोरल मनोभ्रंश को सभी तरह से बढ़ाते हैं। योजना और अनुक्रमण में कठिनाइयों के अलावा (ललाट की लोब रोग के कारण "कार्यकारी शिथिलता की सबसे आम अभिव्यक्तियाँ) कुछ मरीज़ अपनी स्थिति में अन्यथा अक्षम्य अशक्तता या अंतर्दृष्टि की कमी और अपने और अपने प्रियजनों और दूसरों पर इसके प्रभाव को व्यक्त कर सकते हैं। ; सौभाग्य से शायद ही कभी, वे अपने सामान्य खुद की तुलना में कम अनुकूल हो सकते हैं। एएलएस के ये पहलू, जब मौजूद होते हैं, तो देखभाल करने वालों और स्वास्थ्य कर्मियों के लिए एक जैसी चुनौतियां पैदा कर सकते हैं, और वे छोटे अस्तित्व से जुड़े हो सकते हैं।

ALS के रोगियों में अवसाद और चिंता हो सकती है। हालांकि, यह साबित करना मुश्किल है कि ये बीमारी की प्रक्रिया का हिस्सा हैं, बजाय रोगियों की उनकी स्थिति के। अवसाद और चिंता उपचार योग्य हैं।

अंत में, ALS वाले कुछ रोगी अक्सर एक तथाकथित स्यूडोबुलबार को प्रभावित करते हैं, रोने या हँसी के अनैच्छिक, अनियंत्रित प्रकोप के रूप में प्रकट होते हैं, जो उनके अंतर्निहित मूड से अलग है।

जैसे-जैसे बीमारी बढ़ती है, ALS वाला व्यक्ति ड्रेसिंग, खाने और काम करने जैसी रोजमर्रा की गतिविधियों को करने की क्षमता खो देता है। अंततः बिस्तर से बाहर निकलना बिना सहायता के असंभव हो जाता है। व्यक्ति व्हीलचेयर या बिस्तर तक सीमित हो जाता है (बेडसोर्स का विकास एक समस्या हो सकती है।) जैसे-जैसे श्वसन की मांसपेशियां कमजोर होती हैं, साँस लेना मुश्किल हो जाता है। निमोनिया का खतरा बढ़ जाता है।

एएलएस के वंशानुगत (पारिवारिक SOD1 ) और गैर-वंशानुगत (छिटपुट) मामलों में समान लक्षण और पाठ्यक्रम हो सकते हैं, लेकिन एएलएस के कुछ रूपों में ये अभिव्यक्तियाँ काफी भिन्न हो सकती हैं (उदाहरण के लिए, किशोर शुरुआत के साथ पारिवारिक एएलएस के मामले हैं)।

मुझे एमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस (एएलएस) के लिए चिकित्सा देखभाल कब लेनी चाहिए?

शुरुआत में, ALS के लक्षण और लक्षण अक्सर बहुत सूक्ष्म होते हैं। वे अस्पष्ट और निरर्थक हो सकते हैं। इसका मतलब यह है कि वे कई अलग-अलग स्थितियों के कारण हो सकते हैं, जरूरी नहीं कि एक मोटर न्यूरॉन बीमारी हो।

• चलने, लिखने या निगलने जैसी सामान्य गतिविधि को अंजाम देने में कोई भी प्रगतिशील कठिनाई, आपके डॉक्टर द्वारा मूल्यांकन का मूल्यांकन करती है।
• समसामयिक अकड़न या मांसपेशियों में ऐंठन असामान्य नहीं है और इसका मतलब यह नहीं है कि आपके पास एएलएस है।

एमीट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस (एएलएस) का निदान करने वाले परीक्षा और परीक्षण क्या हैं?

कोई भी परीक्षण एएलएस का एक निश्चित निदान नहीं देता है। यदि आपके पास ऐसे लक्षण हैं जो ALS का सुझाव देते हैं, तो आपका स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता एक पूर्ण कार्य-संचालन करेगा। वह या वह एक विस्तृत चिकित्सा साक्षात्कार और शारीरिक परीक्षा आयोजित करेगा और एक निदान पर पहुंचने से पहले विभिन्न परीक्षणों के परिणामों की समीक्षा करेगा। वर्कअप या उपचार योजना के दौरान किसी भी समय, आपका स्वास्थ्य सेवा प्रदाता आपको तंत्रिका तंत्र (न्यूरोलॉजिस्ट) के रोगों के विशेषज्ञ के पास भेज सकता है।

आपका स्वास्थ्य सेवा प्रदाता आपसे कई प्रश्न पूछेगा:

• आपके लक्षण;
• आपकी चिकित्सा समस्याएं अभी और अतीत में;
• आपके परिवार के सदस्यों की चिकित्सा समस्याएं;
• आपके द्वारा ली जाने वाली दवाएं;
• आपका काम, सैन्य, और यात्रा के अनुभव;
• आपकी आदतों और जीवन शैली; तथा
• शायद दूसरों को।

एक विस्तृत शारीरिक परीक्षा आपकी मानसिक क्षमताओं, आंदोलनों, संवेदनाओं और सजगता पर ध्यान केंद्रित करेगी।

लैब परीक्षण

कोई लैब टेस्ट नहीं है जो छिटपुट एएलएस के निदान की पुष्टि करता है। आपका स्वास्थ्य सेवा प्रदाता कई रक्त परीक्षण का आदेश दे सकता है। इनमें से कई का उपयोग विशिष्ट स्थितियों को नियंत्रित करने के लिए किया जाता है जो आपके द्वारा होने वाले लक्षणों का कारण हो सकता है। इन स्थितियों में संक्रमण, चयापचय समस्याएं और ऑटोइम्यून स्थितियां शामिल हैं। एएलएस को अन्य स्थितियों से अलग करना महत्वपूर्ण है क्योंकि उपयुक्त उपचार से इनमें से कई स्थितियों में सुधार किया जा सकता है।

इमेजिंग की पढ़ाई

आप मस्तिष्क या रीढ़ की हड्डी के चुंबकीय अनुनाद इमेजिंग अध्ययन (एमआरआई) से गुजर सकते हैं। एएलएस में एमआरआई के निष्कर्ष सामान्य हैं, लेकिन इन अध्ययनों को अन्य स्थितियों का पता लगाने की आवश्यकता हो सकती है जिनके लक्षण एएलएस के समान हैं।

अन्य परीक्षण

एएलएस के निदान की पुष्टि के लिए सुई इलेक्ट्रोमोग्राफी (ईएमजी) और तंत्रिका चालन अध्ययन पसंद के परीक्षण हैं। वे एएलएस के साथ भ्रमित होने वाली कुछ अन्य स्थितियों को भी नियंत्रित कर सकते हैं।

• ईएमजी मांसपेशियों में विद्युत गतिविधि को रिकॉर्ड करने की एक विधि है। कुछ ईएमजी निष्कर्ष एएलएस के निदान का समर्थन करते हैं।
• तंत्रिका चालन वेग (NCV) रीढ़ की हड्डी और मांसपेशियों के बीच नसों के माध्यम से यात्रा करने वाले आवेगों को मापता है। यह परीक्षण एएलएस और अन्य स्थितियों में समान लक्षणों के बीच अंतर कर सकता है।
• ये परीक्षण एक चिकित्सक द्वारा आयोजित किए जाते हैं जो इलेक्ट्रोफिजियोलॉजिकल माप में माहिर हैं।

कुछ परिस्थितियों में, मांसपेशियों के रोगों को दूर करने के लिए एक मांसपेशी बायोप्सी की जाती है जिसमें समान लक्षण हो सकते हैं। एक बायोप्सी ऊतक के एक छोटे टुकड़े को हटा रहा है। पैथोलॉजिस्ट नामक चिकित्सक द्वारा माइक्रोस्कोप के तहत ऊतक का परीक्षण और परीक्षण किया जाता है। पैथोलॉजिस्ट अपने निष्कर्षों को चिकित्सक को रिपोर्ट करता है जिन्होंने बायोप्सी का आदेश दिया था।

Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) के लिए उपचार क्या है?

चिकित्सा उपचार के लक्ष्य लक्षणों और जटिलताओं को दूर करना, मांसपेशियों के कार्यों और आंदोलन को बनाए रखना है, और यथासंभव लंबे समय तक पक्षाघात और विकलांगता को रोकना है।

एम्योट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस (ALS) के लिए घर पर स्व-देखभाल

ALS धीरे-धीरे बढ़ने वाली बीमारी है जो धीरे-धीरे विकलांगता का कारण बनती है। एक बार जब आप मांसपेशियों की कार्यक्षमता कम करने लगते हैं, तो आप अपनी देखभाल करने की क्षमता भी खोने लगते हैं।

• धीरे-धीरे आप अपनी शारीरिक जरूरतों का ख्याल रखने के लिए देखभाल करने वालों पर निर्भर हो जाते हैं। सबसे पहले, उदाहरण के लिए, आपको चलने में कठिनाई हो सकती है; बाद में आपको बिस्तर से कुर्सी या व्हीलचेयर पर स्थानांतरित करने में मदद की आवश्यकता होगी। आखिरकार सबसे छोटे आंदोलन को भी सहायता की आवश्यकता होती है।
• चिकित्सा देखभाल टीम में प्राथमिक देखभाल प्रदाता, विशेषज्ञ चिकित्सक, भौतिक चिकित्सक, भाषण और संचार चिकित्सक, श्वसन चिकित्सक, सामाजिक कार्यकर्ता, पोषण विशेषज्ञ और नर्स शामिल हो सकते हैं। यह टीम आपको और आपके परिवार को इस विकलांगता से निपटने के लिए तैयार करने में बहुत मदद करेगी।
• पति-पत्नी और अन्य रिश्तेदार दिन-प्रतिदिन की देखभाल के लिए प्रमुख जिम्मेदारी निभाते हैं।
• गृह स्वास्थ्य सहयोगी इस दौर की देखभाल प्रदान करने के तनाव को दूर करने में मदद कर सकते हैं। वे स्नान, ड्रेसिंग, स्थानांतरण, और आपको खिलाने के साथ-साथ अन्य सेवाएं प्रदान करते हैं जो जटिलताओं को रोकते हैं और आराम प्रदान करते हैं।

एम्योट्रोफिक लेटरल स्केलेरोसिस (एएलएस) के लिए क्या चिकित्सा उपचार उपलब्ध है?

ALS के लिए कोई इलाज उपलब्ध नहीं है। हालाँकि, riluzole (Rilutek) नामक दवा उपलब्ध हो गई है।

• यह दवा स्पष्ट रूप से ग्लूटामेट नामक पदार्थ के स्तर को कम करके मोटर न्यूरॉन्स को नुकसान पहुंचाती है, जिसे मोटर न्यूरॉन अध: पतन में एक भूमिका माना जाता है।
• इस दवा को ALS वाले रोगियों में जीवन को लम्बा करने या वेंटिलेटरी विफलता में दो से तीन महीने की देरी दिखाई गई है।
• यह मोटर न्यूरॉन्स को पहले से हुई क्षति को उलट नहीं करता है।

चिकित्सा उपचार के शेष लक्षणों को राहत देने, यथासंभव लंबे समय तक कार्य को बनाए रखने और फ़ंक्शन के नुकसान के साथ मुकाबला करने पर केंद्रित है।

• नियमित व्यायाम और एक भौतिक चिकित्सा कार्यक्रम मांसपेशियों को मजबूत कर सकता है और लोच को कम कर सकता है। यह यथासंभव लंबे समय तक आंदोलनों को बनाए रखने में मदद करता है।
• स्पीच थेरेपी यथासंभव लंबे समय तक भाषण को बनाए रखने और संचार के अन्य तरीकों को पेश करने में मदद कर सकती है। जब आप अब बोल नहीं सकते, तो कम्प्यूटरीकृत उपकरण आपको संवाद करने में मदद कर सकते हैं।
• बैक्लोफ़ेन (लियोरसाल) और टिज़ैनिडाइन (ज़ानाफ़्लेक्स) जैसी दवाओं का उपयोग गंभीर लोच को राहत देने के लिए किया जा सकता है।
• दर्द (यदि कोई हो), अवसाद, चिंता, नींद की समस्याओं और कब्ज से राहत के लिए दवाएं भी निर्धारित की जा सकती हैं।
• पर्याप्त पोषण बनाए रखने के लिए आहार को समायोजित करने की आवश्यकता होती है। पेट की प्यूबिक ट्यूब फीडिंग की सिफारिश की जाती है जब खाने को एक कठिन काम हो जाता है (भोजन पूरा करने में एक घंटे से अधिक समय लगता है, या मरीज को खत्म होने से पहले छोड़ देता है), या जब रोगी पाते हैं कि वे अपने भोजन पर घुट रहे हैं, या यदि वे खोना शुरू कर देते हैं तेजी से वजन।

जब आप वेंटिलेटरी विफलता के लक्षणों का सामना करते हैं तो श्वास समर्थन आवश्यक हो जाता है। अक्सर ये परिणाम पहले नींद में खलल डालते हैं। अत्यधिक नींद न आना, या दिन के समय, या सिर दर्द के साथ जागने से, पहले रोगी को इसके बारे में पता चल सकता है। बाद में, यदि मरीज लेटते हैं या छोटी-छोटी गतिविधियों के साथ सांस की कमी हो जाती है। गैर-इनवेसिव वेंटिलेटरी सपोर्ट (द्वि-पीएपी) का उपयोग रात के दौरान सांस लेने में सहायता के लिए किया जा सकता है, और साथ ही अधिक उन्नत बीमारी में, सांस की मांसपेशियों को दिन में आराम देने के लिए किया जा सकता है।

गैर-इनवेसिव वेंटिलेटरी समर्थन के पोषण संबंधी समर्थन और विवेकपूर्ण उपयोग से औसतन 12 महीने तक जीवन का विस्तार हो सकता है और जीवन की गुणवत्ता में सुधार हो सकता है।

इनवेसिव वेंटिलेटरी सपोर्ट की आवश्यकता तब होती है जब मरीज बिना सहायता के सांस नहीं ले सकते हैं या यदि अत्यधिक स्राव नॉन-इनवेसिव वेंटिलेटरी सपोर्ट के उपयोग को रोक देता है।

• आमतौर पर एक मैकेनिकल वेंटिलेटर ट्रेकिआ (वायुमार्ग) से जुड़ा होता है, जिसे गर्दन में एक छोटे से स्थायी छेद के माध्यम से ट्रेकियोस्टोमी कहा जाता है। ट्रेकियोस्टोमी एक सर्जन द्वारा किया जाता है।
• वेंटिलेटर पर एक व्यक्ति के लिए सबसे बड़ी समस्या लार और बलगम जैसे प्राकृतिक स्रावों के वायुमार्ग को साफ रखना है।
• यदि साफ नहीं किया जाता है, तो ये स्राव "एस्पिरेटेड" हो सकते हैं, या फेफड़ों में सांस ले सकते हैं। वहाँ वे संक्रमण और निमोनिया जैसी समस्याओं का कारण बनते हैं।
• एक श्वसन चिकित्सक नियमित रूप से सक्शन और छाती टक्कर द्वारा आकांक्षा को रोकने में मदद कर सकता है।
• इन स्राव प्रबंधन तकनीकों को देखभाल करने वालों और गृह स्वास्थ्य सहायकों द्वारा सीखा जा सकता है।

केवल एक छोटी सी संख्या में रोगियों को जीवनशैली के संदर्भ में 24 घंटे की देखभाल के लिए इसकी आवश्यकताओं के कारण इनवेसिव वेंटिलेटरी समर्थन प्राप्त करने के लिए चुनते हैं, लेकिन अधिकांश नहीं, रोगियों को खुद के लिए नहीं चुनते हैं। हालांकि, दीर्घकालिक स्थायी वेंटिलेटरी समर्थन पर कुछ रोगियों ने अपने जीवन को सार्थक गुणवत्ता की सूचना दी है।

Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) के लिए दवाएं क्या हैं?

Riluzole (Rilutek) धीमी मोटर न्यूरॉन क्षति और देरी से मांसपेशियों के पक्षाघात और फ़ंक्शन के नुकसान में मदद करता है। इस दवा को लेने वाले रोगी को यकृत की क्षति, एक संभावित घटी हुई न्यूट्रोफिल (एक प्रकार की श्वेत रक्त कोशिकाओं) की गिनती और अन्य हानिकारक प्रभावों का पता लगाने के लिए उपचार के पहले कई महीनों के दौरान नियमित रक्त परीक्षण की आवश्यकता होगी। रिलुज़ोल को पेट से ठीक से अवशोषित करने की अनुमति देने के लिए, रोगी को दवा को खाली पेट (भोजन से 1 घंटे पहले या भोजन के 2 घंटे बाद) लेना चाहिए। दवा शुरू करते समय आम दुष्प्रभाव, मतली, चक्कर आना, दस्त, भूख की हानि और उनींदापन शामिल हैं।

क्या Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) के लिए सर्जरी उपलब्ध है?

ALS के लिए कोई सर्जिकल उपचार नहीं है। जब आपको सांस लेने में मदद की आवश्यकता होती है तो सर्जन को ट्रेकोस्टोमी करने के लिए बुलाया जाता है।

Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) के लिए अनुवर्ती क्या है?

एक बार ALS का निदान हो जाने के बाद, आपको अपनी देखभाल प्रदान करने वाली मेडिकल टीम के साथ नियमित यात्राओं की आवश्यकता होगी। ये दौरे बीमारी के पाठ्यक्रम और उपचार के प्रभावों की निगरानी करेंगे। वे चिकित्सा टीम को उपचार के लिए बदलाव या परिवर्धन की जरूरतों के लिए भी सचेत करेंगे।

मैं Amyotrophic पार्श्व स्केलेरोसिस (ALS) को कैसे रोक सकता हूं?

ALS को रोकने का कोई ज्ञात तरीका नहीं है। यह ALS पर चल रहे शोध के लक्ष्यों में से एक है।

Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) के लिए आउटलुक क्या है?

अभी, ALS के लिए कोई इलाज उपलब्ध नहीं है। इससे प्रभावित मरीजों की मौत हो जाती है। एएलएस वाले अधिकांश लोग पहले लक्षणों के पांच साल के भीतर मर जाते हैं, हालांकि कुछ लोग 10 साल तक जीवित रहते हैं। एएलएस वाले अधिकांश लोग श्वसन विफलता या श्वसन विकलांगता से संबंधित संक्रमण से मर जाते हैं।

यदि आपके पास एएलएस है, तो आपको चिकित्सा देखभाल, संपत्ति योजना और व्यक्तिगत मुद्दों के बारे में अपनी इच्छाओं को व्यक्त करने का अवसर लेना चाहिए, जबकि आप अभी भी सक्षम हैं।

• जीवन के अंत में चिकित्सा देखभाल से संबंधित वरीयताओं को आपके मेडिकल चार्ट में जल्दी और प्रलेखित किया जाना चाहिए। आपके जीवनसाथी और परिवार के अन्य करीबी सदस्यों को आपकी इच्छाओं को समझना चाहिए। इन इच्छाओं का प्रारंभिक स्पष्टीकरण संघर्षों को बाद में रोकता है जब आप खुद के लिए बोलने में सक्षम नहीं होते हैं।
• आपको जल्द से जल्द एक वकील से परामर्श करना चाहिए। व्यक्तिगत मामलों का निपटारा किया जाना चाहिए। बाद में बीमारी में, आप कागजात पर हस्ताक्षर करने या अपनी इच्छाओं को बताने में सक्षम नहीं हो सकते हैं।

सहायता समूह और एमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस (ALS) के लिए परामर्श

ALS के साथ रहने से प्रभावित व्यक्ति और परिवार और दोस्तों दोनों के लिए कई नई चुनौतियाँ पेश होती हैं।

• आपको स्वाभाविक रूप से विकलांगों के बारे में कई चिंताएं होंगी जो बीमारी के साथ आती हैं। आप कब तक अपने परिवार और घर की देखभाल कर पाएंगे, अपनी नौकरी पकड़ सकते हैं, और उन दोस्तों और गतिविधियों को जारी रख सकते हैं जिनका आप आनंद लेते हैं। आपको इस बात की चिंता है कि आपका परिवार आपकी देखभाल की मांगों का कैसे सामना करेगा। आपको आश्चर्य होता है कि जब आप योगदान देने में सक्षम नहीं होंगे तो वे कैसे प्रबंधन करेंगे। आप मौत के बारे में चिंतित महसूस कर सकते हैं।
• आपके प्रियजन भी आपकी मृत्यु के बारे में चिंतित हैं और वे आपको कितना याद करेंगे। वे आश्चर्य करते हैं कि वे आपकी बीमारी के माध्यम से आपकी देखभाल कैसे करेंगे। पैसा लगभग हमेशा एक चिंता का विषय है।
• इस स्थिति में कई लोग चिंतित और उदास महसूस करते हैं, कम से कम कभी-कभी। कुछ लोगों को गुस्सा और नाराजगी महसूस होती है; दूसरे लोग असहाय और पराजित महसूस करते हैं।

आप और आपके देखभाल करने वाले दोनों के लिए, भावनाओं और चिंताओं के बारे में बात करना मदद कर सकता है।

• आपके मित्र और परिवार के सदस्य बहुत सहयोगी हो सकते हैं। वे समर्थन की पेशकश करने में संकोच कर सकते हैं जब तक कि वे यह नहीं देखते कि आप कैसे मुकाबला कर रहे हैं। उन्हें ऊपर लाने के लिए इंतजार न करें। यदि आप अपनी चिंताओं के बारे में बात करना चाहते हैं, तो उन्हें बताएं।
• कुछ लोग अपने प्रियजनों को "बोझ" नहीं करना चाहते हैं, या अधिक तटस्थ पेशेवर के साथ अपनी चिंताओं के बारे में बात करना पसंद करते हैं। यदि आप ALS होने के बारे में अपनी भावनाओं और चिंताओं पर चर्चा करना चाहते हैं, तो एक सामाजिक कार्यकर्ता, परामर्शदाता या पादरी का सदस्य सहायक हो सकता है। आपका प्राथमिक देखभाल प्रदाता या न्यूरोलॉजिस्ट किसी की सिफारिश करने में सक्षम होना चाहिए।
• आप या आपके परिवार के सदस्यों को अन्य लोगों से बात करके या उनके परिवार के सदस्यों से गहराई से बात करने में मदद की जा सकती है। एक ही अनुभव के माध्यम से दूसरों के साथ अपनी चिंताओं को साझा करना उल्लेखनीय रूप से आश्वस्त हो सकता है। यही कारण है कि सहायता समूह मौजूद हैं। सहायता समूह उन लोगों के लिए अवसर प्रदान करते हैं, जिनका जीवन एएलएस से प्रभावित है, चाहे वह व्यक्ति में, टेलीफोन पर या इंटरनेट पर।
• चूंकि ALS अपेक्षाकृत दुर्लभ है, इसलिए आपके क्षेत्र में एक सहायता समूह खोजना मुश्किल हो सकता है, जब तक कि आप कई चिकित्सा विशेषज्ञों के साथ एक बड़े चिकित्सा केंद्र के पास नहीं रहते। इंटरनेट पर ऐसे समूह हैं जो आपकी ज़रूरत के समर्थन को खोजने में आपकी सहायता कर सकते हैं।

सहायता समूहों के बारे में अधिक जानकारी के लिए, इन एजेंसियों से संपर्क करें:

• ALS एसोसिएशन (ALSA) (800) 782-4747 या (818) 880-9007
• लेस टर्नर ALS फाउंडेशन - (888) ALS-1107 या (847) 679-3311
• फैमिली केयरगिवर एलायंस, नेशनल सेंटर ऑन केयरगिविंग - (800) 445-8106
• डॉक्टर समूह