विज्ञान 37 रोगियों को नैदानिक ​​परीक्षण लाता है | डायबिटीमाइन

आज, हम 'मीन माइक' को अमांडा शेल्डन के हाथों में खड़ा करने के लिए उत्साहित हैं, जो कि एक दशक के करीब मेडट्रोनिक मधुमेह पर विपणन और संचार का नेतृत्व था और उस दौरान हमारे डी-सामुदायिक समुदाय के साथ मिलकर काम किया पहर।

अक्तूबर में, अमांडा ने एलए स्थित स्टार्टअप साइंस 37 में शामिल होकर, मस्तिष्क समुदाय और नैदानिक ​​परीक्षण शोधकर्ताओं के बीच मोबाइल प्रौद्योगिकी के बीच की खाई को तोड़ने के उद्देश्य से, इन अध्ययनों को एक निश्चित स्थान के रूप में स्थापित करने के बजाय, जैसा कि वे पारंपरिक रूप से स्थापित किए गए हैं । यह दो साल पुरानी स्टार्टअप हाल ही में उद्यम पूंजी कोष में $ 38 मिलियन का स्कोर करने के लिए समाचार में रहा है, और रिवर्स के बजाय मरीजों में जहां नैदानिक ​​परीक्षण किए जाने की इस बदलाव के बारे में सोचने के लिए दिलचस्प है।

हम यह सुनकर बहुत रोमांचित थे कि अमांडा के इस अभिनव, रोगी केंद्रित संगठन में हमारी सामूहिक आवाज ने भूमिका कैसे निभाई।

आगे की आलोचना के बिना, यहां अमांडा है …

अमांडा शेल्डन द्वारा एक अतिथि पोस्ट

मैं नैदानिक ​​परीक्षण प्रक्रिया को कैसे बदलूं, इसके बारे में अपने दृष्टिकोणों के बारे में मधुमेह समुदाय से पूछने का अवसर पाने के लिए बहुत उत्साहित हूं।

जब मैं माइक और एमी को < 'मेरा कुछ हफ्ते पहले यहां विज्ञान के क्षेत्र में अपनी नई भूमिका के बारे में बताने के लिए पहुंचा, तो मैं पहली चीजों में से एक जानता था मैं क्या करना चाहता था उनकी प्रतिक्रिया और अंतर्दृष्टि क्या विज्ञान 37 - और उद्योग - अध्ययन सहभागियों के लिए बेहतर कर सकता है। माइक ने तुरंत जवाब दिया: "क्यों न केवल हमारे पूरे समुदाय से पूछें? "

"बिल्कुल! , "मैंने सोचा," यह एक ना-बोधक है "

आप में से जो लोग मुझे नहीं जानते हैं, मैंने पिछले सात वर्षों में मैटट्रोनिक में सार्वजनिक मामलों के विशेषज्ञ के रूप में खर्च किया था। यह भूमिका है, जहां मैंने मेडिटॉनिक के सामाजिक संचार में पहला मौका,

लूप ब्लॉग, 2011 में शुरू होने से बहुत मरीज सगाई प्रयासों का निर्माण किया। वहां से, मैंने फेसबुक और ट्विटर पर सामाजिक समुदायों को बनाया, की स्थापना की और मधुमेह एडवोकेट फ़ोरम, और कई मरीज अधिवक्ताओं और वकालत समूहों के साथ काम किया।

मधुमेह ऑनलाइन समुदाय (डीओसी) निश्चित रूप से उस का एक महत्वपूर्ण हिस्सा था, और मैंने पीडब्लूडी (मधुमेह वाले लोगों) से बहुत कुछ सीखा है।

उत्पाद डिजाइन और मार्केटिंग "डू" और "डॉन टी" से बड़े पैमाने पर चर्चाओं से, कैसे समुदाय शिक्षा, जागरूकता और समर्थन पर समुदाय के साथ काम कर सकता है, इस पर नजरें सुनने के लिए, डीओसी सदस्यों के साथ मेरी बातचीत ने वास्तव में कार्यक्रमों को प्रभावित किया और प्लेटफार्मों को मैं जगह में डाल दिया है ताकि कंपनी के साथ बातचीत और समुदाय का समर्थन किया जा सके।

मैं इस समय सीमा के दौरान डॉक्टर से सीखा सभी के साथ एक नोटबुक भर सकता थाहालांकि, सबसे महत्वपूर्ण सबक में से एक, एक ब्रांड या कंपनी के रूप में, समुदाय के साथ एक खुली बातचीत करने और जल्दी और अक्सर प्रतिक्रिया पाने के लिए, तैयार होना था।

मुझे पता चला कि विकास की प्रक्रिया का कोई भी विवरण फीडबैक पाने के लिए बहुत बड़ा या बहुत छोटा है, और केवल दूसरे के जूते में चलने से आप वास्तव में रोगी अनुभव को बेहतर बना सकते हैं। उस दर्शन से एक दर्शन ने उभरा जो कि मैं रोगी समुदायों के साथ कैसे काम करता हूं: जब कुछ "बोझ" होता है, तो वास्तव में एक ऐसा बदलाव करने का अवसर होता है जो किसी के जीवन में सुधार ला सकता है। उदाहरण के लिए, एक ग्राहक सेवा समस्या या शिकायत वास्तव में किसी को जरूरत के लिए एक अवसर का प्रतिनिधित्व करती है। उसी तरह, उत्पाद डिज़ाइन समस्या वास्तव में कदम या जटिलता को कम करने के लिए दोबारा जारी रखने का एक अवसर है।

किसी ने एक बार मुझसे कहा, "हम अक्सर बोझ के बारे में बात नहीं करते, क्योंकि हम उन लोगों को याद दिलाना नहीं चाहते हैं जो मधुमेह अपने दैनिक जीवन में जगह लेते हैं। "फिर भी बोझ उन अधिकांश लोगों के बारे में सोचते हैं जो ये सोचते हैं कि विज्ञान और प्रौद्योगिकी को आगे बढ़ाने के लिए ये बोझ क्या कर सकते हैं!

मेरे अच्छे दोस्त और पूर्व सहयोगियों, लेन डेसबरो में से एक ने 600 दैनिक कार्यों पर एक बार एक लेख साझा किया है कि डायबिटीज वाले बच्चे दैनिक आधार पर काम करता है। यह एक ऐसी अंतर्दृष्टि है जिसमें उसे और (कृत्रिम अग्नाशय स्टार्टअप) बिगफुट बायोमेडिकल, साथ ही साथ मेडाट्रोनिक, आगे विज्ञान और प्रगति के लिए बंद लूप सिस्टम बनाने के लिए प्रेरित किया।

सोचने की यह पंक्ति मुझे किस दिशा में ले जाती है, आज मैं कहाँ हूं।

अप्रैल 2016 में मैदैट्रोनिक के आखिरी मधुमेह के वकील फोरम के दौरान एक प्रमुख चर्चा बिंदु नैदानिक ​​परीक्षण प्रक्रिया थी।

हम और जागरूकता कैसे बना सकते हैं? मधुमेह वाले लोगों के लिए जीवन की गुणवत्ता जैसी महत्वपूर्ण उपायों का अध्ययन कैसे किया जा सकता है, अध्ययन डिजाइनों में शामिल किया जा सकता है? इस प्रक्रिया में मधुमेह वाले लोग ज्यादा शामिल क्यों नहीं हो सकते? इस गर्मी में जेडीआरएफ के साथ काम करते समय, मैं उन लोगों के लिए जागरूकता और कनेक्शन बनाने के उनके प्रयासों के बारे में सीखा, जो नैदानिक ​​परीक्षणों में होना चाहते हैं। वास्तव में, जेडीआरएफ ने जुलाई में क्लिनिकल ट्रायल कनेक्शन उपकरण लगाया, जो परीक्षणों की खोज को सरल बनाने के लिए एक महान संसाधन है। मैं सोच रहा था कि नैदानिक ​​परीक्षणों में भाग लेने के लिए स्वयंसेवावाद का अंतिम कार्य - विज्ञान आगे बढ़ाने, इलाज खोजने में मदद करने और लोगों को नई प्रगति लाने के लिए, हर जगह।

फिर, मैं नूह क्राफ्ट, सीईओ ऑफ साइंस 37, चिकित्सक-वैज्ञानिकों द्वारा स्थापित एक कंपनी से मुलाकात की, जो लोगों को नैदानिक ​​परीक्षणों में भाग लेने के लिए आसान बनाना चाहते थे और अंत में जैव-चिकित्सा संबंधी खोज में तेजी लाने के लिए नए उपचारों को तेजी से उपलब्ध कराया जा सकता था जिन लोगों को उन्हें सबसे ज्यादा जरूरत है वह और सह-संस्थापक बेलिंडा टैन दोनों चिकित्सक टेलीमेडिसिन और नैदानिक ​​परीक्षणों में अनुभव के साथ हैं। वैज्ञानिकों के रूप में, वे नैदानिक ​​परीक्षणों में अपने विचारों का परीक्षण करने में सक्षम होना चाहते थे और जानते थे कि कई अन्य शोधकर्ताओं का एक ही सपना था। समस्या यह है कि वे इस तथ्य से सीमित थे कि ज्यादातर रोगी एक प्रमुख शोध केंद्र के पास नहीं रहते हैंदो साल पहले एक बड़ी दवा कंपनी के लिए परामर्श करते हुए, उन्हें पता चला कि पूरे उद्योग ने इस समस्या में हिस्सा लिया है।

एक मायने में, यह उन सभी के लिए एक मरीज का उपयोग समस्या थी

विज्ञान 37 उन सभी रोगियों के लिए एक रास्ता बनाना चाहता था जो परीक्षणों में भाग लेने वाले शोधकर्ताओं से जुड़ने के लिए परीक्षण में हिस्सा लेना चाहते हैं। इसलिए, 37 विज्ञान ने सरल प्रश्न से शुरुआत की: "

प्रतिभागी के लिए सबसे अच्छा क्या है? " मधुमेह समुदाय में बहुत से लोग बहुत अच्छी तरह से जानते हैं, नैदानिक ​​परीक्षण अनुसंधान केन्द्रों के आसपास तैयार किए गए हैं और प्रतिभागियों को सप्ताह में कई बार दूर से क्लीनिकों के लिए यात्रा करनी पड़ सकती है। अक्सर, लोग भी सभी में भाग नहीं ले सकते क्योंकि वे एक शोध स्थल के पास नहीं रहते हैं। यह जो लोग भाग लेना चाहते हैं, के लिए यह अच्छा नहीं है, और यह विज्ञान के लिए अच्छा नहीं है, क्योंकि लोगों की कुछ निश्चित आबादी का अध्ययन हो सकता है जो कि सही प्रतिनिधि नमूना न हो।

विज्ञान 37 मोबाइल शोध और टेलिमेडिसिन का उपयोग करके हमारे चिकित्सक-शोधकर्ताओं और अध्ययन कर्मचारियों के साथ किसी भी समय और कहीं भी, पूरे शोध अध्ययन के दौरान रोगी के आसपास परीक्षण करता है। हम देश भर में चिकित्सकों के एक नेटवर्क के साथ काम करते हैं (ईजी, न्यूरोलॉजी, त्वचाविज्ञान, ऑन्कोलॉजी, मनोचिकित्सा, कई चिकित्सीय क्षेत्रों में दुर्लभ रोग) और उन लोगों से जुड़ें जो अपने घरों में भाग लेना चाहते हैं, जिससे यात्रा की आवश्यकता कम हो जाती है। इसके अलावा, परीक्षण में जबकि प्रतिभागियों को अपने स्थानीय चिकित्सक की देखभाल के तहत रह सकते हैं।

रोगी सगाई के उपाध्यक्ष के रूप में मेरी नई भूमिका में कई चीजें शामिल हैं, लेकिन मेरी राय में, सबसे महत्वपूर्ण, यह सुनिश्चित करना है कि प्रतिभागियों और उनके देखभाल करने वालों की आवाज पूरी प्रक्रिया के दौरान सुनाई गई - हमारे प्रायोजकों के साथ अध्ययन के विकास से भर्ती, परीक्षण भागीदारी और पूरा होने पर। मेरा लक्ष्य प्रतिभागी की आवाज़ को सब कुछ में लाने के लिए है, चाहे वह परीक्षण भर्ती, संचार, या हमारे तकनीकी मंच के विकास के लिए, नोरए (नेटवर्क उन्मुखी अनुसंधान सहायक)।

इसके अलावा, मैं वकालत समूहों और उद्योग के अन्य समूहों के साथ काम कर रहा हूं जो नैदानिक ​​परीक्षण प्रक्रिया को बदलने की कोशिश कर रहे हैं।

लेकिन मेरे बारे में पर्याप्त जैसा कि मैंने शुरुआत में कहा था, मैं इसे लिख रहा हूं क्योंकि मैं डॉक्टर की मदद के लिए आपकी सहायता चाहता हूं।

तो यहां वह जगह है जहां मैं आपको इसे खोलता हूं:

नैदानिक ​​परीक्षण प्रक्रिया के बारे में हम क्या सुधार कर सकते हैं? हम आपकी सहायता कैसे कर सकते हैं? क्या जागरूकता बनाने के बेहतर तरीके हैं? नैदानिक ​​परीक्षण प्रक्रिया के बारे में रोगियों को बेहतर ढंग से शिक्षित करने और शामिल होने के लिए हम क्या कर सकते हैं? क्या आपने कभी एक अध्ययन में हिस्सा लिया है? यदि आपके पास है, तो आपको क्या पसंद आया या नापसंद किया यदि आपके पास नहीं है, तो क्यों नहीं? मैं इन सवालों को एक चर्चा की शुरुआत के रूप में आगे बढ़ाया - एक चर्चा जो मुझे आशा है कि वह विज्ञान की मदद कर सकती है 37 और सभी वैज्ञानिक एक बेहतर नैदानिक ​​परीक्षण प्रक्रिया बना सकते हैं जो आखिर में प्रबंधन, व्यवहार और शायद एक के नए और बेहतर तरीके प्रदान करने में मदद कर सकता है दिन का इलाज बीमारियों जैसे मधुमेह

किसी भी और सभी फीडबैक के लिए अग्रिम में आपको टिप्पणियों के माध्यम से, ईमेल के जरिए amanda@science37 पर धन्यवाद।कॉम या ट्विटर पर @ एएमएस 9। मैं इस समुदाय के साथ बातचीत करने से पहले ही सीखा है, जो सभी के लिए मुझे वाकई धन्य लगता है।

बीटीडब्ल्यू, यदि आप हमारी वेब साइट के प्रतिभागियों को पढ़ते हैं, तो आप देखेंगे कि हम वर्तमान में किसी भी मधुमेह के अध्ययन नहीं चल रहे हैं, लेकिन मधुमेह के इलाज के लिए मेरे सभी जुनून के साथ, मुझे उम्मीद है कि भविष्य के निकट में बदल जाएगा।

अपडेट के लिए धन्यवाद और पूछें, अमांडा, और हम 37 विज्ञान के विकास को देखने के लिए तत्पर हैं!

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यह सामग्री मधुमेह के लिए बनाई गई है, एक उपभोक्ता स्वास्थ्य ब्लॉग मधुमेह समुदाय पर केंद्रित है। सामग्री की मेडिकल समीक्षा नहीं की गई है और हेल्थलाइन के संपादकीय दिशानिर्देशों का पालन नहीं करता है। मधुमेह खान के साथ स्वास्थ्य की साझेदारी के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया यहां क्लिक करें।